En el marco de la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas, se destaca la importancia de unir esfuerzos para mejorar la atención a quienes padecen estas condiciones en Colombia. A través de un llamado a todos los actores del sistema de salud, se busca garantizar una atención eficiente, oportuna e integral para las personas afectadas por enfermedades catalogadas como raras.
Detectar y Diagnosticar a Tiempo: Detectar y diagnosticar a tiempo a los pacientes con enfermedades huérfanas es esencial para brindarles el cuidado adecuado. En Colombia, se estima que alrededor de 81,000 personas sufren de este tipo de patologías, siendo más del 55% mujeres y más del 41% menores de 20 años. Se destaca que cerca del 52% de los casos se concentra en regiones como Antioquia, Bogotá, Valle del Cauca, Cundinamarca y Santander.
Importancia de la Adaptación Social: Es fundamental que la sociedad y las instituciones reconozcan la importancia de adaptarse a las necesidades de quienes padecen enfermedades raras. En lugar de esperar que los afectados se amolden a un entorno poco adecuado para ellos, se hace un llamado a la sensibilización y la acción para mejorar su calidad de vida.
Apoyo desde la Defensoría del Pueblo: La Defensoría del Pueblo continúa ofreciendo programas de acompañamiento a los pacientes, sus familias y cuidadores, con más de 15 años de experiencia en todo el territorio nacional. A través de sus 42 regionales, se trabaja en la defensa y garantía de los derechos de quienes enfrentan estas condiciones médicas.
El Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas es una oportunidad para reflexionar sobre la importancia de mejorar la atención y el apoyo a quienes enfrentan estas condiciones médicas. En Colombia, se hace un llamado a todos los sectores para unir esfuerzos en beneficio de la salud y el bienestar de las personas afectadas por enfermedades raras.